☆ミ　まりこの急性リンパ性白血病Diary　☆３人家族日記☆

実家に戻る。 - 2005/02/28

やっぱり不調、不調だよー・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・
何でだろう？
何でだろう？
何でなんだろう？

あつおの夕飯用意しないで、お家に帰ってきちゃった。
ごめんね。
明日はママの洗濯しに行かなきゃだから、
早々に寝る。

Post: 2005/03/01 16:45 | コメント(2)

あっぽー - 2005/02/27

こんなにも天気が良い朝なのに・・・
あたしの体は元気が無いーーーー！！（　ＴДＴ）
飲んでないのに、二日酔いのように頭が重い。
実はぐっすり眠れなかったせいもある・・・　
シングルベッドに二人で寝るのは無理があるよ。
落ちないだけマシだけど・・・
私は自分でも認めるけど、寝相が非常に悪いんだな。

あつおには悪いけど、日中はひたすら寝ていた。

「お前は浜松に寝に来たのか？」って何度も聞いていたね・・・
ごめんね、遊んであげられなくて。
で、こんな写真を撮られて、マヌケな私。

今日一緒にしてあげられたこと。
初めて鶏ガラから出汁をとって、本格的なお粥を作ったこと♪共同で・・・
すっごい美味しくて、二人して感動だったねヽ(・∀・)人(・∀・)ﾉ
夜にボーリングに行って遊んだこと★
あたしストライク、スペア続出で、絶好調だったね。
あつおは不調で不機嫌だったけど。
新しく出来たスーパー銭湯に行ったこと∮
深夜だったし、人が少なくて色んなお風呂に入れて良かったね。
心も体もりらーっくま。(´▽｀*)

Post: 2005/03/01 16:41 | コメント(6)

遊んだ？ - 2005/02/26

今日は久々に妹とランチしたよっ

ここの所じっくりお話する機会もなかったからねぇ～
妹の恋話やら友達の話、仕事の話・・・色々聞けて良かった♪
たまにはこうして妹と一緒に居たい。
こんなに身近に仲良しの妹がいてくれて、幸せっ(´▽｀*)
ランチの後は、カラオケでストレスも発散してきました。

夜は浜松に行って、あつおの晩酌に付き合った。
と言っても、あたしは烏龍茶。
居酒屋好きだねぇ～、あつおは・・・
ビールに焼酎、今宵もかなり酔ってました。

Post: 2005/03/01 16:28 | コメント(2)

残念・・・ - 2005/02/25

この所、立続けて"貫井徳郎″作品を読んでいた。
今回790ページにも渡る、
長編ミステリー『修羅の終わり』を期待して読んだんだけど・・・
その結末は思った程の衝撃じゃなかった。(´Д⊂ｸﾞｽﾝ
そろそろ活字離れの頃かなぁー
春だし・・・やっぱ体を外気にあててあげないとね。

Post: 2005/02/25 23:10 | コメント(0)

いいのかしら？ - 2005/02/24

今日の治療は、
ロイナーゼの筋肉注射（15000E）　だったんだけど・・・

注射針の先っぽから、ぴゅーって液体が飛んでるの見ちゃったんだけど。
あれって、いいのかな・・・
空気を抜くつもりでやったんだろうけど、本当にぴゅーって出てて、
抗癌剤だからあんまり体には入れたくないけど、
分量のこととか考えると、
ちょっと勿体無いと思ってしまった私。
(((´･ω･`)

今日やってくれた看護師さんは、前にも抗癌剤をこぼしたことがある
おっちょこちょい（？）、やることが大雑把（？）な人だから、
今後も要注意が必要だな・・・　とか思ったり。

なんとか無事に退院できて、
ちょっと副作用でぐったりだったので、
お部屋でのんびり本を読んで寝転がってました

Post: 2005/02/24 20:46 | コメント(6)

春一番ってやつかな・・・ - 2005/02/23

WBC6790/RBC401/Hｂ12.7/PLT31.4
総ビリルビン0.7
GOT13/GPT17/LDH159/CRP0.23L

今日は治療の日です

そんな朝に限って・・・　タイミング悪くやってくるんだから、もぅ！
ぼーっとする頭を何とか振り払って、病院に駆け込みました。
外は春一番、みたいな風がビュービュー吹きつけていました。

治療メニューは
　オンコビン2mg　ピノルビン37mg　でした。

肘の部分に点滴針を入れたから、伸ばしてるのが、
ちょっと苦痛で、最後の方は、ちょっと嫌になってました。
(´Д⊂　本読めないし・・・

担当医の先生に聞いたお話。
プレドニンは、白血球を末梢血に誘導する作用があるから、
内服中は白血球数が増えるそうな・・・
確かにあたしもプレドニンを飲むと、
普段2～3000台をキープしてる白血球の数がボーンって増える！
でもこの担当医の先生の話、
どこまで信じて良いものやら・・・　いつも自信なさ気なんだもん。

Post: 2005/02/24 20:40 | コメント(8)

お肌つるつる - 2005/02/22

今日もHP作りに、一人奮闘。

途中で、音楽聴いて、ふにふにしたり・・・お茶したり・・・

家でのんびりと過ごしていました。

そうそう、最近なんだか妙にお肌がつるつる♪(´▽｀*)
なんでだろう～？
なんでか分かんないけど、とっても嬉しいです

Post: 2005/02/22 21:48 | コメント(0)

患者さんとパスタランチ♪ - 2005/02/21

午前中はママの所へお洗濯をしに行ってきました。
コインランドリーのような強力な乾燥機がないので、
毎回かなり乾燥に時間が掛かって面倒です。(´Д⊂
でも今日は、昨日の卓球疲れがあって、
乾燥機にかけている時間中ママのベッドを借りて爆睡していたので・・・
時間もあっという間に過ぎました。(´▽｀*)

同じ病院の患者さんとランチの約束をしていたので会って来ました。
主治医も同じなので、気兼ねなくお話が出来て良かったです♪
（パスタ料理も、美味しかったしぃ～）
でもちょっと気になる事もありました。
やっぱり患者さん同士が集まると、
サプリメントや健康食品の話題がのぼるのって、
流れとして極自然なことだったりするのかな？
私も親戚に色々勧められたり、
お家にも宗教の類が来たりしたけど・・・　
この頃はちょっと遠ざかっていて、
久々にその手の話を聞いたので、少し警戒反応が出てしまいました。

Post: 2005/02/21 22:21 | コメント(6)

第5回「つつじの会」総会 - 2005/02/20

雨が上がって、天気がすごく良い

　(´∇｀)　気持ちいいー♪
そんな中、午後１時から、静岡市中央福祉センターで開かれた
第５回「つつじの会」総会に出席してきました。
定例会は２～３ヶ月毎に開催されているけど、
今回久々に参加してきました。
日本さい帯血バンクネットワークの運営委員長さんのお話があったからです。

血液疾病のことについて毎回色々な所に行って
お話を聞かせてもらっていますが、
その度に新しい発見があったり、良い刺激を受けています。

【医師が足りない？先生には時間がない？】
【セカンドオピニオンの意味は？】
【頭でっかちの患者について】
【骨髄バンクの登録者数３０万人目標について】
【ドナー登録時の、説明について】
【さい帯血提供は、そこまで無理しなくてもいい？】
今回は、以上の６点について、考えさせられました。

今日の画像は、日本平から見た富士山と駿河湾（？）です。
風が冷たかったので、すぐに逃げてきたけど・・・
夕食はあつおとカレー料理を堪能

１００円の野菜カレー、という看板メニュー？にひかれてお店に入りました。
その後、運動のために卓球１時間以上やってました。
家に帰ると甥っ子のお守り・・・
日記も書かずに、寝ちゃいました。

Post: 2005/02/21 18:27 | コメント(6)

心温まる贈り物 - 2005/02/19

以前『棘のある言葉』を頂戴した、知り合いの患者さんから
ひな祭にちなんで、こんな刺繍の贈り物を送って頂きました。
今日の画像がそれです。手作り作品だそうです。
うちは私も妹も女の子だけど、雛飾りがないので、
とっても嬉しかったです

早速お礼のお電話を掛けました。
何だかんだ言って、とても心配してくれていて、
温かい励ましの言葉をかけてもらいました。(´▽｀*)

今日は雨

だし、心なしか頭が重いので、
お家で友達に借りた本を読んで過ごしていました。
貫井徳郎、第二弾『迷宮遡行（めいきゅうそこう）』です。
前回の『慟哭』同様、すごく読みやすいです。
あとちょっとで読み終わりますが、最後まで展開の想像がつきません。
お風呂に入った後、じっくり楽しみたいと思います。

Post: 2005/02/19 18:39 | コメント(14)

睡眠 - 2005/02/18

( ´ー`)ﾌｩｰ．．．よく寝た。
朝、ママから

電話があって、
「今日は洗濯に来ないの？」って聞かれたけど、
今週は月曜日も火曜日も行ったから、断っておいた。
昨日退院したばっかりだし。

その電話が終わって、また二度寝した。
起きたら、15時だった。
朝ご飯も、昼ご飯も食べず、トイレにも行かず、ずっと寝ていた。
良い夢を繰り返し繰り返し見ていた。
すっごーく心地好かった。
今日はそんな睡眠だけの一日でした。

Post: 2005/02/19 01:36 | コメント(0)

退院日 - 2005/02/17

≪本日の治療≫
ロイナーゼ筋肉注射15000U

ついてない。今日も静岡市はどんよりした曇り空

。
せっかくの退院の日なのに・・・
昨日の抗癌剤治療のせいか、体が熱っぽい感じだけど、多分大丈夫。

実は昨日、担当医の先生からＴ先生（主治医）の移動を聞いてしまった。
やっぱり移動になっちゃうんだ・・・｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
せっかくデジカメを持ってきているから記念撮影を一緒に撮ってもらおうと思って
昨日「T先生、一緒に写真撮って下さい」って言ったら・・・断られた！！！
恥ずかしかったのを勇気を振り絞って言ったのに・・・　(´・ｪ・｀)

というか、Ｔ先生、今風邪っぽいらしく、マスクが外せなそうなんだよね。
「ごめんね～、今ヘロヘロなんだよ～」って、
今すぐにでも倒れそうな声で言ったから、多分本当にヘロヘロなんだろうね。
撮影は次回に延期ってことになりました。

やっと障害年金の提出資料が整ったので、
退院の帰り道、社会保険事務所に提出してきました。
事務のお兄さん曰く、全国でも申請者が増えていて、
一旦東京の事務所に送って認可が下りるのを待たなきゃならないらしく、
その期間が通常なら２～３ヶ月の所、今はもっと掛かるそうな・・・　長っー！！
でも待つしかないね。

妹が和歌山から帰ってきました。
今日の画像は、
お土産（よーじやの油取り紙、鈴虫寺のお守り）と
私が一日に飲む薬です。( ´∀｀)つθ
プレドニン12錠、ザンタック（朝夕）、ネオファーゲンC（毎食後）、ウルソ（毎食後）、カマ（毎食後）、プロマック（朝夕）、トレドミン（朝夕）、プルセニド（頓服）

Post: 2005/02/17 22:39 | コメント(10)

第12クールの始まり。 - 2005/02/16

≪今日の治療≫
　カイトリル、オンコビン2mg、プレドニン60mg

WBC2500/RBC408/Hｂ12.9/PLT16.9
総ビリルビン0.8
GOT29/GPT37/LDH198/CRP0.23L

ついてない。入院の日が雨

だなんて。
しかもこんな日に限って、
ザイロリックうがいの空瓶を11本も薬剤部に運ばないといけないから、最悪。

個人的に大嫌いな部類に入るこのザイロリックうがい。（治療より嫌い！）
口内炎『予防』だから、例え口内炎が出来ようが、出来まいが、
やって予防するのが当然なんだろうけど・・・
これやるとあたしは唾液の分泌が異常に増えて、吐き気が襲ってくるの(´Д⊂
入院中はメソトレキセートの大量療法があったり、
抗癌剤治療が初めて尽くしで、副作用がどうでるか心配だったから、
本当に真面目にこなしていたのだけど、
最近は、メソトレキセートを入れても口内炎が出来ないから、拒否してる。
主治医のT先生は、あたしのこの気持ちを知ってか、
滅多にザイロリックを処方してこない。（単に忘れているだけなのかな？）

でもこのザイロリック、今使っている人がいたら、しっかりやって損はないと思う。
本当に口内炎を予防してくれるから！
まー、出来ちゃってから、しっかりうがいしても遅いらしいんだけど・・・

午前中に、知り合ってほやほやの患者さんと3回目のご対面～♪
いつも

で連絡のやり取りしているんだけど、
治療中だと調子悪かったりするから遠慮してて。
でも今日はたまたま体調回復期だったので、いっぱいお話しちゃった。
セミクリーンに入ってるんだけど、招待されたので、こっそり入室。
私はずっと大部屋で、個室もセミクリーンも、クリーンも経験ゼロだから、
内心興味津々でした。お金も掛からないらしいし、いいなー。
でも白血球が低い患者さんとか、状態が悪い患者さんの為のお部屋だから、
あたしが入ったら場違いだよね・・・　ι(´Д｀υ)

途中で、血液内科の部長さんが診察に入ってきました。
あっちゃー、見つかっちゃったよ。
いつも私は『悪い子代表』に思われてるらしく、
今回も戒めのお言葉を頂戴しました。
「お酒飲んでないでしょうねぇ～」って・・・　
あたし→((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
「飲んでませ～ん」って、嘘ついちゃいました。
でも、ちゃんと撤回して「時々ですよー」って言っておきました。
やっぱ嘘はいけないからね、嘘は。

今日の治療も一発でルート確保してもらえたし、
順調に快調に進み、無事終了しました。ヽ(´ー｀)ノ
今日の画像は、挿入部です。
血液疾病の患者さんは、感染予防の為に、挿入部に貼るテープが違うとか。
部屋は大部屋だけど、慎重で丁寧な扱いをしてもらって、嬉しい限りです。

Post: 2005/02/17 17:27 | コメント(8)

再生しましたー - 2005/02/15

今日は朝早くにママの所へ洗濯物を届けに行ってきました。
午後から雨

だというので．．．
でも結局静岡は一日中晴れ

てましたけど。

午後には帰宅して、ＨＰ作成に没頭していました。
こだわりはじめたら意外と進まないもんで、
時間かけた割には．．．って感じです　ι(´Д｀υ)
本当は音楽を聴きながら、脱線しつつやってたんですけど。

今日の画像は、萎れていたシクラメンの葉っぱが再生したものです。
昨日は土がカラカラに乾いていて、全部の葉っぱが土下座してました。
水をたっぷり吸って、光を吸収して、こんなに元気になりました。
花はとうに散ってしまいましたが・・・　

明日は治療です。
維持療法の第12クールが始まります。

Post: 2005/02/15 22:20 | コメント(6)

●⌒ ヽ(´ｰ｀ )プレゼント - 2005/02/14

今朝、ゴミだしをしに外に出たら、
幼稚園くらいの小さな女の子に「こんにちは(´▽｀*)」って挨拶されました♪
朝だから、『こんにちは』じゃなくて、『おはよう』じゃん、って思ったけど、
何だかとっても嬉しくなってしまいました。
やっぱり挨拶などの一言って、とても大切だなって思いました。
たった一言によって、こんなにも気持ちに変化があるんだものね。

先週の火曜日から浜松で過ごしていたけど、
今日やっと実家に戻りました

浜松市と静岡市、だいぶ気温差があるように感じるのは、
やっぱり風のせいかな？
浜松は遠州の空っ風が、とにかく刺すように冷たくて、
洗濯干しや買い物に出る時、外に出るのが億劫なほどだったけど、
実家に帰って洗濯を干してる時、
手が冷たくならずに済んで、心なしか春のような温かい空気も感じました。

パパが休みだったので車を借りて、またママの所に洗濯をしに行きました。
でも運悪く、リハビリセンターは断水中で洗濯が出来ませんでした。(´Д⊂
仕方なく洗濯物を持って家に帰ってきました。
パパが風邪をこじらせて、体調不良がずっと続いているようです。
早く良くなりますように。

今日の画像は、あつおにあげたプレゼント（靴下）とチョコレートです

バレンタインだからね～　(´∀｀*)ｳﾌﾌ

Post: 2005/02/14 23:04 | コメント(6)

お楽しみな一日。 - 2005/02/13

あつおが

私が壊したパソコンを直してくれました。
マザーボードやら電源やらスイッチやら・・・
半田を使ったり、あれこれコードを繋げ直したり、電圧？電流を測ったり、
すごいすごい！！！　(´ι _` 　)　
私は側でじっと見てたんだけど、
やっぱりあつおは技術屋さんだなって感心しちゃった。

お昼に二人が大好きなお粥屋さんに行きました

今日の画像は、お粥屋さんのカウンターを写したものです。
中国茶も勢ぞろいだし、店員のお姉さんも可愛くって、大好きなお店です。
今日は、ちょっぴりゴージャスにコース料理を頼みました。
鯛のせサラダ、点心2個（小龍包、海老水餃子？）、牡蠣とキノコの炒めもの、浜名湖産生海苔入り中華粥、マンゴープリンor杏仁豆腐
満腹になったし美味しかったし大満足でした

運動の為に浜名湖の湖畔を散歩しに行きました。
でもこの時期って遠州の空っ風が吹いてきて、激寒っ！！
そんな中、無理やり元気を出して早歩き・・・かなり歩いて疲れちゃいました。

今度は浜松の街中に場所を変えて、
あつおに献血してもらいました。今年初400mlの献血です。
献血が出来る健康な身体がうらやましいな。
あたしはというと、献血ルームに設置されてあったマッサージチェアで、
お茶を片手に40分以上マッサージしてもらいました★ヽ(´ー｀)ノ
私はもう献血は出来ないから・・・

買い物をして

家に帰宅。
どっと疲れが出たので、バブ入り風呂に入浴しました。
その間に、あつおが美味しい激辛カレーを作ってくれて

嬉しかった。
カレーに関してはこだわりがあるみたいで、やってくれるから助かったぁ～
食べ終えてから、あつおが観たがっていた『千と千尋の神隠し』をみました。

Post: 2005/02/14 10:23 | コメント(12)

分譲マンション見学会 - 2005/02/12

今朝は良いお天気

あたしも快調☆
お出かけ日和でした。
でも、あつおは昨日の飲みすぎ（？）で絶不調。
頭はがんがんするらしく、吐き気も・・・
午後になってようやく少しずつ復活してきたようでした。

あつおの回復を待って、
昨日から話をしていた分譲マンションの見学に行くことにしました。
案内されたのは６Ｆの一室で、新築のお部屋。
そう遠くない未来に、こんな分譲マンションに住むっていうのも
良い夢だなぁ～

って思いました。
今日の画像は、分譲マンションを見学中のあつおです。

夜はあつおの同僚さんを家に招待して、
たこ焼きをしながら飲み会しました

あつおは懲りずに、ビール＆ワイン・・・　また酔ってます（汗）

昨日あたしがパソコンを壊してしまったようで、
今日はインターネットカフェからの更新です。
ごめんなさい、あっちゃん！パソコン壊しちゃって。

Post: 2005/02/12 23:56 | コメント(6)

<< カコ