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全国の皆様のおかげで、今年３月１２日、ＦＯＰは難病指定されました。
本当にありがとうございました。
しかし、「特定疾患」には認定されませんでした。
特定疾患というのは、罹患した時から治療費が無料になる、というものです。
２・３歳で発症するＦＯＰには、この特定疾患認定が必要だと考えています。
障害者手帳をもらえば医療費免除の対象になりますが、それでは遅いのです。
障害者手帳をもらう段階になるまえに、何らかの治療が必要です。
ただでさえ、ＦＯＰは身体が骨で固まってしまうため、各自の身体の固まり方に応じた車椅子、ベッド、それを運ぶための福祉カーなどが必要になります。
今現在それは全くの自費なのです。
進行していくにつれ、新しいものが必要になる。
しかし、特注の車椅子・家のバリアフリー化などなど、障害者年金ではとてもまかないきれるものではありません。
そういう意味で、今後は「ＦＯＰの特定疾患を求める請願」を各市区町村・都道府県・国に上げていく予定です。
皆様引き続きよろしくお願いいたしますm(_＿)m。
そして。
今年の３月１２日。
ＦＯＰとＸＰが難病認定されましたが、私たちは手放しで喜ぶことができませんでした。
特定疾患に認定されなかったから、ということだけではありません。
全国で難病指定・特定疾患指定に必要な４項目を備えている病気の方々が、同じように請願を上げてらっしゃったのです。
病気の内容（おかしな言い方ですが）も理由としてあがっていましたが、全部の病気を特定疾患にするための「予算」がないから「選ばなくてはならない」というのが厚労省の説明です。
難病指定されたから、特定疾患に認定されたからすぐに病気が治るわけではありません。
安心して治療ができる・治療法の確立を待つことができる。
しかし、苦しい毎日は変わらないのです。
治療の苦しさも変わらないのです。
あくまでもスタート地点。
前提条件にすぎません。
これを理由に、黒子隊としては現在請願を上げていて、４項目を全て備えている病気を全部難病指定・特定疾患認定されるよう、請願を上げていきます。
もうひとつ。
ＦＯＰ患者が飛行機に乗る際、ストレッチャーが必要になります。
飛行機に乗る時、離発着の際シートのリクライニングを起こしてシートベルトを着用しなくてはなりません。
それができないため、ストレッチャーに乗ることになります。
ストレッチャー代は片道で５万円。
＋介助のために２人くらいのご家族がつくことになります。
それがあって、なかなかどこかへ行こうということができない。
他の障害者さんにもこれは当てはまります。
しかし、いったい年間何回ストレッチャーを使うんでしょうか？
もし、これが無料化されたら。
ＦＯＰ患者でまた集まることもできる。
他の病気の方々だって同じです。
その道の権威の医師の診察を受けに行くこともできます。
こういうことで、国土交通省・各交通機関に無料化してくださいとの請願を上げていく予定です。
今現在は詳しいことを取材中です。
これだけのことをみんなでやっていくには、磐石の構えが必要です。
黒子隊のＨＰについても、時間をかけて作って行くことになります。
それまでは、私のＨＰに設置してあるＦＯＰ専用ＢＢＳで対応・お知らせをしてまいります。
どうぞよろしくお願いしますm(_＿)m。
ＦＯＰ専用ＢＢＳ
Post: 2007/09/14 12:24 by kapakiti | コメント(0)
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遅くなってしまいましたが、まずお知らせ。
ＦＯＰ難病指定の請願が、参議院を通過しました♪
全国の皆様のおかげです。
本当に本当にありがとうございます。
大きな一歩です。
先日、池田さん親子と、ゆうちゃんがＴＶに出演しました。
みんなメールとか電話とかありがとう。
宣伝までしてくれてありがとう(T△T)。
長期にわたる取材だったそうです（池田さん談）。
でもＴＶってかなり編集されちゃうんだよね；；
言いたかったことや、言ったことがカットされてしまって残念がってました・・・。
しかし、これでまたたくさんの方々にＦＯＰという病気の存在が伝えられたのは事実。
池田さん親子＆ゆうちゃんの出演に対する勇気に感謝です。
ＴＶに出る（名前とかもね）のってすっごく勇気のいることだと思う。
黒子として、私たちができること。
患者さんや親御さんだからこそできること。
確かに違うけど・・。
みんな気持ちは同じなんだよね。
日記にコメントも頂きましたが・・・。
できれば署名などご協力いただける方は
nanakiti7739@yahoo.co.jp
こちらまでメールくださいm(_ _)m。
どうぞよろしくお願いします。
そして、問題の写真。
このキャラメルは東京の黒子、「ちびっこ」にもらいました。
ひ、一人で食べる勇気なんかないさヽ(｀△´)/
食べてみたい、というつわものさん。
メールお待ちしております(￣ー￣)。
Post: 2007/01/15 21:57 by kapakiti | コメント(4)
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行ってきましたよ。
東京。
会ってきましたよ。
ヴィーのみんなと、議員さんと、厚生労働省の方。
ヴィーのみんなに預かった署名持って行ってきたさ、国会。
勇気りんりんですよ。
みんなありがとうね。
今回もうちは謎の人でしたね。
しかしママンが一緒だったので心強かった。
厚生省集合で久々に幸美ちゃんと対面。
思わず笑顔ってやっぱり嬉しい。
ゆかりちゃんとも初対面。
あちこちにご挨拶・・・そして・・・。
厚生省のお偉方との挨拶めぐりについていけなかった私。
いや、ちょっと席外したら誰もいなくてさ（汗）。
しょっぱなからオオボケぶっぱなしちゃったよ。
あはは(T△T)。
そこから議員会館へ。
今年は衆議院しかいきませんでした。
ご挨拶と打ち合わせ。
穀田議員事務所と、赤嶺議員事務所にはホントにお世話になりまっす・・・。
１７時。
厚生労働省と懇談会。
翔さんと合流して黒子は３人。
はせ議員を中心に、の懇談会。
最初は黙ってたけど・・・。
我慢してたんだけど・・・。
ムリでした。
だってね、現実に即してない気がしてね。
つい挙手。
つい発言。
はい、やっちまいましたよ。
でもなんだかほめられたよ・・・あとで・・・。
はせ議員にほめられるとは（汗）。
ご家族にお礼言われるとは・・・。
け、結果オーライ？
でもね。
うちが言ったのは、みんなの気持ちだと思うの。
手続きだとか、なんだとか言っていられない、現実。
うちは家族でもない。
患者でもない。
でもうわべじゃ語れないこともあると思うんだ。
患者の数が把握できないなら、全国の大学病院に情報流してくれよ。
誤診されてる患者さんや、困ってる医師もいるんだ。
絶対いるんだよ。
難病支援センター？
そんなもん問い合わせや相談メール送ったって、返信きたことねーよ。
うちらだけじゃできないことがたくさんあるんだよ。
助けてくださいよ、厚生省さん・・・。
患者が、家族が中心になって動いてるなんておかすぃだろ。
患者数が少ないとかいってんじゃねぇぇぇぇぇ！！！
ぜぇぜぇ。
何を言われても、諦めるつもりはないです。
黒子隊という名前はなくしましたが、活動内容は同じです。
去年の請願は流れましたが、預かった署名の数＝全国の皆さんの気持ち・・・は消えることはないです。
全員が、黒子なんだよ。
後押ししていく、黒子なのさ。
２０の疾患の患者さんたちが、同じように難病指定を求めているそうです。
でも予算がないと・・・。
あのー。
何のための難病指定制度ですか？
かっぱは諦めないよ。
Post: 2006/05/29 05:04 by kapakiti | コメント(6)
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ポソポソと考えてた。
けれど考えても、堂々めぐりだ。
こうなれば、ああなるだろうか。
ああしたら、こうなるだろうか。
考えても、突然健康になるわけでもなし。
「やってみよう」と思ったら、動くのは早かった。
そういう気持ちが大事なんだ。
今の私にも。
これからの私にも。
Post: 2006/02/28 00:23 by sigeyome | コメント(0)
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お友達が、電話をくれた。
メールやブログでは、何度もやりとりしてたけど
実際会った事も、話した事も
実は初めての私達…。
そして、本来電話は苦手なはずの私…。
なのに……。
爆笑につぐ爆笑ってどうよ（笑）
私は風邪、お友達はインフルエンザ
２人共、ゲッホゲホ言いながらもしゃべりまくり。
あっちこっちと、話題は飛びまくり（爆）
『天然クイーン』と、一部で呼ばれている私だけど
アナタが、怒濤でボケ倒すもんだから
ツッコミに回るしかないじゃんか！
笑いすぎて、ベッドの中で汗ばんださ！
おかげで、今日は元気だよ☆
あれから力が湧いて、お洗濯したよ
友達や、仲間の力って本当に偉大だね。
『笑う』という特効薬も、テキメンだ。
ありがとう。
お腹痛いのは治まった…？
もう少し鼻が回復して、味がわかるようになったら
プリンじゃなくて、栄養あるもの食べてね。
ゆっくりと休んでね。
無理しすぎちゃうと、また点滴打たれるから！
インフルエンザ、流行ってるんですね。。。
皆さんも、気をつけて下さいね。
ピンクの点滴、打たれるらしいですから…
…ちょっと憧れるケド…。（ボソっっ
Post: 2006/01/24 17:18 by sigeyome | コメント(2)
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少し、ほっとした。
風邪をひいてしまってから
CFSの症状が、かなり悪かったから
「このまま、元気にならなかったらどうしよう」
という不安が渦巻いていた。
今日久しぶりに
『しげぞうの嫁はゆく』の方の、更新をしてから
リンクしてる皆さんのブログを、覗きに行ったけれど
皆さんも、風邪をひかれていたり
CFSの症状も、おもわしくない様子だったので
「そうだ、こういう時期なのだから」と
強引に、自分に言い聞かせてみた（笑）
健康な人でも、風邪やインフルエンザで寝込む季節だもの。
天気予報士が、前言を撤回する程に厳冬になってしまい
寒気団が、コワモテの低気圧達をひきつれてやってくる。
気圧の変化に、分刻みで左右される私は
調子悪くなって、当たり前だ（ひらきなおりっ）
しげぞうが出発するまで、もうあと少ししかない。
１日でも早く、１日でも多く
笑顔でいられたらいいのにな。。。
別にそんなたいそうな「別れ」でもないけどさ（笑）
「離れる」という事や
「１人でどうやって生活していくか」
という事を考えると…
不安の湖で溺れるので…（ブクブクブク）
ベッドの上で、しげぞうが行くあの地の
中心街のガイドブックを眺め
美味しそうな、食べ物のページに
折り目をつける事に、精を出している（笑）
体調が悪いと「しんどい」「痛い」という言葉を
ついつい聞かせてしまってばかりだ…
いたらぬ嫁じゃよ…（＠。＠；）
健康になりたひ……
Post: 2006/01/15 20:59 by sigeyome | コメント(2)
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明けて２００６年と数日。
ワタクシ早くも、初寝込みしました（＠。＠；）
体調が良くないまま、日曜に約束してたので
うちの親の初詣に付き添い
悪化に拍車をかけてしまった。
体力の限界を、気合いでなんとかしようという
バカな考えが見え隠れしておりますな…（汗）
「無理がきく」という身体じゃない事は
重々わかっております、ハイ。。。
鼻水ダーダー＆鼻づまり
咳は、ゲンゲンと激しく
熱と、咳のいきみにより全身筋肉痛。
右下瞼に、目バチコまでできた（トドメ）
「具合が悪い」という日記が
新年にもかかわらず、本当に多いのですが…
そういう身体で、そういう日々なのです。
読んでる方も、不愉快に感じる事もあるかと思います。
みなさん、ごめんなさいね。
しかし「味がわからん」というのは、本当につまらん。
薬を飲む為に、何か胃に入れなければならんと
色んなものを、チョイチョイつまんではみるけれど
何を食べても、何を飲んでも
無味無臭。。。（遠い目）
お昼にも、白粥を食べたけれど
梅干しの酸味さえ、微かに感じるのみ。
味だけの問題じゃなく。
その時の体調や、一緒に食べる人によって
「食事の美味しさ」って、本当に変わる。
今年も、たくさん「美味しい」と感じながら
ニコニコと、楽しい話をしながら
色んな所で、愛する人達と、食事できますように。
まずは、健康第一！！
私もまた、努力しましょう。
Post: 2006/01/10 18:15 by sigeyome | コメント(6)
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