http://www.kyururu.com/kapakiti/ ja http://www.kyururu.com/kapakiti/20071008 「きらっといきる」が放送されます。 10月13日（土）19時から。 NHK総合です。 今回は兵庫県のFOP患者さん親子が出演されます。 とっても勇気のいることだったと思います。 たくさんの方々に観て頂けると幸いです。 今までもたくさんのFOP患者さん・親子さんが多数の番組に出演されてきました。 そのたびに、多くの反響がありました。 TVに出るって、すごくすごく勇気がいることです。 それでも「F 美容・健康 kapakiti 2007-10-08T12:27:22+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20070914 全国の皆様のおかげで、今年3月12日、FOPは難病指定されました。 本当にありがとうございました。 しかし、「特定疾患」には認定されませんでした。 特定疾患というのは、罹患した時から治療費が無料になる、というものです。 2・3歳で発症するFOPには、この特定疾患認定が必要だと考えています。 障害者手帳をもらえば医療費免除の対象になりますが、それでは遅いのです。 障害者手帳をもらう段階になるまえに 美容・健康 kapakiti 2007-09-14T12:24:12+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20070508 3月12日、FOPが難病指定されてから2ヶ月。 いろんな番組や新聞記事で報道されるせいか、コメントをいただくことが多くなりました。 皆様ありがとうございますm(_ _)m。 きっとTV番組を見て、ネットで検索をかけてこの日記にたどり着いてくださってるんですね。 3月の日記に、最近コメントを寄せてくださった方もいらっしゃいます。 患者さんや親御さんの努力の賜物ですね。 ・・・・・・・・・・・・・ 美容・健康 kapakiti 2007-05-08T21:47:10+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20070328 3月12日。 FOPが難病指定されました。 全てはここから始まったことでした。きゅるるで私は日記を書いていた。 沖縄の優子も書いていた。 それを私のリングに入れてくれた。 そして私は、優子が一級障害者である患者本人であるにもかかわらず、署名を集めてFOPを難病指定しようとしていることを知ったのです。 素直に驚きでした。 同じ年の優子。 どうしよう。 本当に悩みました。 私もPTSDという病 美容・健康 kapakiti 2007-03-28T20:59:03+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20070312 本日、厚労省の決議で・・・。 FOPが難病指定されることが決定しました。 皆様本当にありがとうございました！ FOPのことを誰かに話してくださったかた。 署名用紙に書いてくださったかた。 署名用紙を集めに奔走してくださったかた。 お一人お一人の皆様の心が、ここまで後押ししてくれたんだと思います。 患者が始めた活動です。 沖縄の優子。 彼女が思いつき、動き出さなければ、この活動はありえませ 美容・健康 kapakiti 2007-03-12T19:54:44+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20070213 遅くなりましたが・・・。 1月25日、議員会館へ請願書を託しに行ってきました。 黒子隊ママンと一緒でした。 皆様からお預かりした署名用紙を、各協力議員さんに手渡してまいりました。 その中で、関西の府県での請願の採決を目指そうという具体的なお話もできました。 これをきっかけに関西圏の患者さん（今誤診されている方々を早期発見するためにも）が、いろんな意味で保護されていけると幸いです。 美容・健康 kapakiti 2007-02-13T02:27:18+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20070115 遅くなってしまいましたが、まずお知らせ。 FOP難病指定の請願が、参議院を通過しました♪ 全国の皆様のおかげです。 本当に本当にありがとうございます。 大きな一歩です。 先日、池田さん親子と、ゆうちゃんがTVに出演しました。 みんなメールとか電話とかありがとう。 宣伝までしてくれてありがとう(T△T)。 長期にわたる取材だったそうです（池田さん談）。 でもTVってかなり編集されちゃうんだよ 美容・健康 kapakiti 2007-01-15T21:57:00+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20060921 さすが？ いや・・・。 やっぱね、普通ありえないと思うのね。 何度も階段から落ちるとかさ・・・(T△T)。 今回はすごかったよ。 上から下までだもの。 ズササササーって落ちたね。 おかげで両足捻挫だよ。 ついでに腰も・・・。 お帰り。 松葉杖生活。 ぜんっぜん嬉しくないけどね！！ 痛いです・・・はぃ。 美容・健康 kapakiti 2006-09-21T05:04:00+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20060529 行ってきましたよ。 東京。 会ってきましたよ。 ヴィーのみんなと、議員さんと、厚生労働省の方。 ヴィーのみんなに預かった署名持って行ってきたさ、国会。 勇気りんりんですよ。 みんなありがとうね。 今回もうちは謎の人でしたね。 しかしママンが一緒だったので心強かった。 厚生省集合で久々に幸美ちゃんと対面。 思わず笑顔ってやっぱり嬉しい。 ゆかりちゃんとも初対面。 あちこ 美容・健康 kapakiti 2006-05-29T05:04:22+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20060408 電話でも言ったけど、ムリはすんな。 働きたいのもわかる。 今の体調や病気に負けたくないのもわかる。 自分がどこまでやれるか、試したいのもわかる。 だけど、君の身体は限界だよ。 遠い目をしてチョコドリンクを飲もう。 一緒にどこまで行けるか、お出かけチャレンジしてもいい。 ダメだったら一緒に笑えばいい。 身体が君に教えてくれてるんだから。 ちゃんと聞いてあげよう。 つれづれ kapakiti 2006-04-08T06:06:46+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20060316 しげ嫁ちゃんがチケット余ってるっていうので「行く！」といって無謀にも神戸までのお出かけをしてきました（笑）。 乗り換え案内見てみたら、30分しかかからない。 マジっすか。 案外近いのね。 お薬持って、緑茶持って・・・・いざ出発！！ 乗り換えスムーズ。 待ち合わせ時間の20分前には到着。 そして電話しながら早速すれ違う私たち。 気付かない私たち。 ボケコンビ威力発揮。 しげ嫁 ミュージック kapakiti 2006-03-17T15:02:39+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20060214 インフルエンザをこじらせて「咳喘息」なるものになりました。 最初行ってた病院ではわからなくって、結局いつもの病院で「呼吸器科」の専門外来に行って判明。 今は気管支拡張剤と弱いステロイドの吸入しながら過ごしています。 原因がわかったのと、時間の経過と共に症状は治まってきています。 まだまだ油断大敵！ じっくりと治します。 皆様ご心配おかけしましたm(_ _)m。 さて、写真のものた グルメ・料理 kapakiti 2006-02-16T05:40:18+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20060201 山口果物大好きのかっぱでございます。 最近は果物紅茶のゴールデンパインにはまっています。 いやー、うまい。 お砂糖なんかいらないんだよ。 紅茶も3杯分は入ってるし、あったまるし。 その後こっそりと（実は堂々と）のみ終えた後のポットのパインを食べています。 それがまたウマーイ。 最近登場のブランマンジェにもはまっています。 これ、フルーツポンチと共にうちの主治医もはまりました。 バナナケーキもう グルメ・料理 kapakiti 2006-02-01T07:57:11+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20060105 皆さん今年もよろしくですよ。 年末年始のおいら。 初めて「ゆく年くる年」を見て年越し。 そのまま始発で嵐山へ。 着いたら真っ暗・・・（汗）。 目指す「野宮神社」は竹林の奥。 新春肝試しでしたわ。 神社の光が見えたときには心底ほっとしました。 しっかりとおまいりをして、周囲を見たら朝の光が。 渡月橋からの初日の出。贅沢な朝。 ベンチに座ろうと思ったけど冷たすぎて無理。 思う存分山の空気を吸ってきま つれづれ kapakiti 2006-01-05T00:27:39+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20051218 J−FOP〜光〜と関わるようになっていつの間にかこんなに時間が経ちました。 掲示板は定期的に荒れます。 心を痛めるときもあります。 くじけそうになるメンバーもいます。 患者として、親として、黒子として。 みんなそれぞれ手探りで、不安で必死で頑張っています。 国会に行くことがあるなんて思ってもみなかった。 携帯に議員さん直通携帯番号が登録されるときがくるなんてね。 私自身、PTSDという病気 つれづれ kapakiti 2005-12-19T00:02:32+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20051216 薬の副作用が出る。 その副作用止めの薬が出る。 その薬の副作用で苦しむ。 そんな日々でした。 日記書いてる余裕もない。 shigeちゃんにお礼の電話もメールもしてない。 黒子活動もお休み。 「休むときは休む！！」なんて言っちゃって。 そろそろ始動せんとなぁ。 いや今回マジで辛かった。 副作用の副作用で相乗効果。 泣いちゃったもん（滝汗）。 イイ大人がですよ？ 部屋でひっそりと泣いちゃい つれづれ kapakiti 2005-12-16T03:03:41+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20051012 キャラメルバージョンはこちら。 写真見たらおわかりですね？ なんかおかしいよね？ 北海道土産なのにさ、あっちゃいけないものがあるよね？ 納豆チョコ。 納豆にチョコだよ？ 存在しちゃいけないと思わない？ しかもパッケージがちゃんと納豆のパックなんだよ！ 発泡スチロールのおなじみのあれね。 あのパッケージなわけよ。 そんなとこ芸が細かくなくてもいいんだよ！ あけたら2袋入ってたよ。 見た目 グルメ・料理 kapakiti 2005-10-13T20:46:57+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20051011 はい、きましたー。 ぞうさんとみちよからの北海道土産。 届きましたよー。 怪しい食べ物たちが！！！！ なんでよ？ 北海道でしょう？ おかしいでしょ？ ロイズは？ 六花亭は？ ・・・現実は怪しいキャラメルたち・・・。 （しかもちょっと喜んでる）。 さて、感想いきます。 ?がごめ昆布キャラメル 普通においしい。 もう昆布キャラメルは怖くない。 ?サッポロビールキャラメル ・・・ビール風味・ グルメ・料理 kapakiti 2005-10-13T20:35:55+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20051001 行ってまいりました♪ カフェトロアランチの会。 haroさんのカフェです。 今回のメンバーは、haroさん・nannanさん・shigeちゃん・apoちゃんそして私。 お父様が作られたというサラダおいしかったー（写真左のお皿）。 そして前回と同じく焼きたてのパン。 3種類選ばせていただきました。 どれもおいしー♪ それに飲み物もついて630円！！！！ ありえない安さ！ うさぎちゃん話・shig グルメ・料理 kapakiti 2005-10-02T18:47:37+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20050924 yuraさんの日記にあった診断。 出会いと別れ〜過去から現在までの彼氏彼女を振り返る 恋愛診断。 やってみました。 相当入力が面倒ですがみなさんもやってみよー♪ なかなか面白いっす。 過去の彼氏ランキング（いろいろある）で、「ろくでもない人」ってのがあったのに は笑った（笑）。 しかもちょっと納得した。 自分の恋愛傾向とか、的外れなつっこみとか・・。 設問がたくさんあるので、ちょっと感心しまし 恋愛・結婚 kapakiti 2005-09-24T22:06:55+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20050917 shigeちゃんから「突然だけどひさりんが大阪にくるから遊ぼう」とのメール。 速攻返信。 「行きます！！！」 前々からひさりんには会いたかったのです。 当日も話しましたが、初めて彼女の日記にコメントした日のことも覚えてます。 谷六に10：00集合。 出口も間違えてない（間違えた経験あり）。 するとshigeちゃんから着信。 「ひさりんが間違えて山口果物に行っちゃったみたい」 ぬおお、自力でた つれづれ kapakiti 2005-09-23T17:14:21+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20050912 昨日しげぞうの嫁さんから小包が届いた。 ん？何か重いぞ・・・。 あけてみた。 うんうん、貸してたDVDとビデオだ。 ん？こっちの包みは・・・。 ヴィレッジバンガードの袋じゃないですか（滝汗）？ ヴィレバンといえば、中身はネタに決まっとる！！ ワクワクしながらあける。 ・・・やべぇ。想像以上だ（笑）。 ?目玉のおやじ汁（ジュース。ゆず味。） ?ねずみ男汁（ジュース。夏みかん＆はっさく味。） つれづれ kapakiti 2005-09-13T00:15:38+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20050911 大注目の今回の選挙。 協力議員さんが当選してた(T△T)。 良かったぁぁぁぁぁぁぁ(T△T)。 うちにもやってきたハガキを見ながら思ってた。 ・・・この投票所どこよ（滝汗）。 去年引っ越してきて、今回が初めての選挙。 投票所の地図の範囲は恐ろしく狭い。 3丁目ってどこよ（泣）！！！ うち、4丁目。 隣だ・・・隣だね・・・。 うし、とりあえず行ってみよう。 てくてくてくてく・・・・。 て つれづれ kapakiti 2005-09-12T14:44:27+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20050910 今回の選挙はホント、ドキドキです。 BYJ−FOP黒子隊 つれづれ kapakiti 2005-09-12T14:23:38+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20050909 今年もまたあちこちで猛威をふるっているようですね。 被災地の皆さん、大丈夫でしょうか。 （大丈夫じゃないよね・・・） うちは床下浸水の経験もないので、家が水に浸かっちゃうなんて経験はもちろ んないです。 どう想像しても大変だよなぁ。 まず畳がダメになるでしょう？ で、家具も何もかも・・・うーむ・・・・。 建てた家が壊れちゃうとか聞くと、ローンも残ってるだろうにとか、避難場所はち ゃんとあるのかな つれづれ kapakiti 2005-09-10T20:00:09+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20050908 ホワイトバンドについて、何やらあちこちのブログが盛り上がっているらしい。 まー、うちはこの「趣旨」には賛成しとる。 でもこういうのって完全なる自己満足だからね。 別に「つけてりゃ偉い」とか思わん。 ボランティアうんぬんで「私ってえらーい♪」なんて思う人とは元々話しが合わな いしね。 以前にも手話について書いたことがあるな。 「どうして手話を使ってボランティアしようと思わないんですか？そんな軽い つれづれ kapakiti 2005-09-10T19:45:31+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20050907 撮ってみました。 万華鏡教室INnoorjehanで作った万華鏡その3。 キャンディカラーあまあま万華鏡です。 インカメラで撮ったらいまいち明るすぎる。 覗くともっともっと濃いピンクな世界なのに。 最終的には寝転んで撮りました（汗）。 結構やってます、はい。普段から。 万華鏡教室では具が選び放題。 毎回テーマを決めて作ってるので、普段も覗きます。 鏡の組みは甘いけど（汗）。 （私の中で）シリー アート・カルチャー kapakiti 2005-09-07T21:48:48+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20050906 うちの友人の多くは、今現在持病を抱えている。 「やっぱり類は友を呼ぶのかね？」 って聞かれることもあるけど、出会ったのは高校生のときとかだ。 あの頃の私たちは、将来自分が病気を持ちながら生活するなんて思ってなか ったはずだ。 もちろん、友人が病気になるということなんか思いもしなかった。 ちなみに結婚している率は・・・半々か？ もしかしたら独身の友人の方が多いかな。 昔みたいに「家を継ぐ」とか つれづれ kapakiti 2005-09-07T21:30:39+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20050905 カウンセリング。 今回はいつも見てしまう夢と、フラッシュバックについて。 それと手が震えちゃう件。 刃物が怖い件。 なので眠れなかったり、起きるとすでに疲れてるっていうことを主治医に話した。 こればっかりはどうにもなんないんだよね。 だけど眠れないってことと、寝てる意味がないってことで主治医は少し悩む。 「新しい薬にしてみようか？」 おー、いつもとは違う展開。 主治医の口から出た薬の名前は・ 美容・健康 kapakiti 2005-09-06T20:47:45+09:00 http://www.kyururu.com/kapakiti/20050904 送ってもらった本がお役立ち。 まさしく今の自分に必要な本だった。 なので読むのには時間がかかる。 「理解したい」と思ってるからだね。 間にさっくり読めるミステリなんかをはさみつつ読んでます。 しばらくはうちがお出かけするときもずっと鞄に入っていることでしょう。 うちは音楽も本も雑食・・・だと自分では思っていますが、さすがにこの本はダメ とかこの音楽はダメってのもあります。 （作者名は控える（汗 読書・本 kapakiti 2005-09-05T20:57:56+09:00