日々想うこと

ＦＯＰ国会行ってきました（オフ会も♪） - 2006/05/29

行ってきましたよ。
東京。

会ってきましたよ。
ヴィーのみんなと、議員さんと、厚生労働省の方。
ヴィーのみんなに預かった署名持って行ってきたさ、国会。
勇気りんりんですよ。
みんなありがとうね。

今回もうちは謎の人でしたね。
しかしママンが一緒だったので心強かった。

厚生省集合で久々に幸美ちゃんと対面。
思わず笑顔ってやっぱり嬉しい。
ゆかりちゃんとも初対面。
あちこちにご挨拶・・・そして・・・。

厚生省のお偉方との挨拶めぐりについていけなかった私。

いや、ちょっと席外したら誰もいなくてさ（汗）。
しょっぱなからオオボケぶっぱなしちゃったよ。
あはは(T△T)。

そこから議員会館へ。
今年は衆議院しかいきませんでした。
ご挨拶と打ち合わせ。
穀田議員事務所と、赤嶺議員事務所にはホントにお世話になりまっす・・・。

１７時。
厚生労働省と懇談会。
翔さんと合流して黒子は３人。

はせ議員を中心に、の懇談会。
最初は黙ってたけど・・・。
我慢してたんだけど・・・。

ムリでした。

だってね、現実に即してない気がしてね。

つい挙手。
つい発言。
はい、やっちまいましたよ。

でもなんだかほめられたよ・・・あとで・・・。

はせ議員にほめられるとは（汗）。
ご家族にお礼言われるとは・・・。
け、結果オーライ？

でもね。
うちが言ったのは、みんなの気持ちだと思うの。
手続きだとか、なんだとか言っていられない、現実。
うちは家族でもない。
患者でもない。
でもうわべじゃ語れないこともあると思うんだ。

患者の数が把握できないなら、全国の大学病院に情報流してくれよ。
誤診されてる患者さんや、困ってる医師もいるんだ。
絶対いるんだよ。
難病支援センター？
そんなもん問い合わせや相談メール送ったって、返信きたことねーよ。
うちらだけじゃできないことがたくさんあるんだよ。
助けてくださいよ、厚生省さん・・・。
患者が、家族が中心になって動いてるなんておかすぃだろ。
患者数が少ないとかいってんじゃねぇぇぇぇぇ！！！

ぜぇぜぇ。

何を言われても、諦めるつもりはないです。

黒子隊という名前はなくしましたが、活動内容は同じです。
去年の請願は流れましたが、預かった署名の数＝全国の皆さんの気持ち・・・は消えることはないです。
全員が、黒子なんだよ。
後押ししていく、黒子なのさ。

２０の疾患の患者さんたちが、同じように難病指定を求めているそうです。
でも予算がないと・・・。
あのー。
何のための難病指定制度ですか？

かっぱは諦めないよ。

あやきち (06/06/03 15:03)
諦めないでください。私も病気治します。いつ治るのか解りませんが。

カッパじじい (06/06/20 00:49)
乗り越えて生きてて良かった。

兎とｱﾛｴ (06/09/09 10:19)
こんにちわm(_ _)m

canyon lake texas vacation (06/12/19 07:56)
Jealous! Miss Merton.

大分県岩下伊幸かずゆきと言います。 (07/01/09 22:46)

初めまして。僕は大分県在住の岩下かずゆきと言います。
突然のメールすみません。
実は大分トリニータのサポーターチームのリーダーをしていまして、何かお手伝い出来ないかなと考え署名運動のお手伝いをしたいと思っています。
方法、用紙の取得方法など教えて下さい。よろしくお願いします。

reggie miller biography (07/02/07 18:35)
This isn't ra'al missionary doctrine, but if you had never before observed in the hands of the sufferer, after giving herself time to the reader as a safeguard.

この日記にコメントする

名前
E-Mail	*コメントに返信があった際に通知します
URL

	名前、E-Mail、URLを記憶する

ＦＯＰ国会行ってきました（オフ会も♪） - 2006/05/29

コメント

+Latest

+Archives

+Categorylist

+ringlist

+Profile