日々想うこと

１０月１３日（土）ＮＨＫ総合１９時から

「きらっといきる」が放送されます。１０月１３日（土）１９時から。ＮＨＫ総合です。今回は兵庫県のＦＯＰ患者さん親子が出演されます。とっても勇気のいることだったと思います。たくさんの方々に観て ... コメント(0)

ＦＯＰ黒子隊・今後の動きについて。全国の皆様のおかげで、今年３月１２日、ＦＯＰは難病指定されました。本当にありがとうございました。しかし、「特定疾患」には認定されませんでした。特定疾患と... (07.09.14) コメント(0)	ＦＯＰ難病認定の反響３月１２日、ＦＯＰが難病指定されてから２ヶ月。いろんな番組や新聞記事で報道されるせいか、コメントをいただくことが多くなりました。皆様ありがとうございますm(... (07.05.08) コメント(0)
ＦＯＰ難病指定・・・いったんまとめ。３月１２日。ＦＯＰが難病指定されました。全てはここから始まったことでした。きゅるるで私は日記を書いていた。沖縄の優子も書いていた。それを私のリングに... (07.03.28) コメント(4)	ＦＯＰ難病指定されました！！本日、厚労省の決議で・・・。ＦＯＰが難病指定されることが決定しました。皆様本当にありがとうございました！ＦＯＰのことを誰かに話してくださったかた。署... (07.03.12) コメント(8)
請願いってきました。（ＦＯＰ難病指定）遅くなりましたが・・・。１月２５日、議員会館へ請願書を託しに行ってきました。黒子隊ママンと一緒でした。皆様からお預かりした署名用紙を、各協力議員... (07.02.13) コメント(0)	ＦＯＰ難病指定請願・近況遅くなってしまいましたが、まずお知らせ。ＦＯＰ難病指定の請願が、参議院を通過しました♪ 全国の皆様のおかげです。本当に本当にありがとうございます。大き... (07.01.15) コメント(4)
また階段から落ちたさすが？いや・・・。やっぱね、普通ありえないと思うのね。何度も階段から落ちるとかさ・・・(T△T)。今回はすごかったよ。上から下までだもの。ズサ... (06.09.21) コメント(6)	ＦＯＰ国会行ってきました（オフ会も♪）行ってきましたよ。東京。会ってきましたよ。ヴィーのみんなと、議員さんと、厚生労働省の方。ヴィーのみんなに預かった署名持って行ってきたさ、国会。... (06.05.29) コメント(6)
大事な友人へ電話でも言ったけど、ムリはすんな。働きたいのもわかる。今の体調や病気に負けたくないのもわかる。自分がどこまでやれるか、試したいのもわかる。だけど、君... (06.04.08) コメント(1)	コブクロのＬＩＶＥに行ってきたしげ嫁ちゃんがチケット余ってるっていうので「行く！」といって無謀にも神戸までのお出かけをしてきました（笑）。乗り換え案内見てみたら、３０分しかかからない。 ... (06.03.16) コメント(1)
届きましたインフルエンザをこじらせて「咳喘息」なるものになりました。最初行ってた病院ではわからなくって、結局いつもの病院で「呼吸器科」の専門外来に行って判明。今は... (06.02.14) コメント(4)	山口果物の幸せとインフルエンザの悲しみ山口果物大好きのかっぱでございます。最近は果物紅茶のゴールデンパインにはまっています。いやー、うまい。お砂糖なんかいらないんだよ。紅茶も３杯分は入って... (06.02.01) コメント(8)
あけましておめでとうございます皆さん今年もよろしくですよ。年末年始のおいら。初めて「ゆく年くる年」を見て年越し。そのまま始発で嵐山へ。着いたら真っ暗・・・（汗）。目指す「野宮神社... (06.01.05) コメント(2)	生きるということＪ－ＦＯＰ～光～と関わるようになっていつの間にかこんなに時間が経ちました。掲示板は定期的に荒れます。心を痛めるときもあります。くじけそうになるメンバーも... (05.12.18) コメント(4)
未来薬の副作用が出る。その副作用止めの薬が出る。その薬の副作用で苦しむ。そんな日々でした。日記書いてる余裕もない。 shigeちゃんにお礼の電話もメール... (05.12.16) コメント(4)	北海道土産・・・続きキャラメルバージョンはこちら。写真見たらおわかりですね？なんかおかしいよね？北海道土産なのにさ、あっちゃいけないものがあるよね？納豆チョコ。納豆... (05.10.12) コメント(6)
うちにはネタ小包しかこない。はい、きましたー。ぞうさんとみちよからの北海道土産。届きましたよー。怪しい食べ物たちが！！！！なんでよ？北海道でしょう？おかしいでしょ？ロイ... (05.10.11) コメント(2)	カフェ　トロア再び♪ 行ってまいりました♪ カフェトロアランチの会。 haroさんのカフェです。今回のメンバーは、haroさん・nannanさん・shigeちゃん・apoちゃんそ... (05.10.01) コメント(8)
恋愛診断（気合でやってみよー♪） yuraさんの日記にあった診断。出会いと別れ～過去から現在までの彼氏彼女を振り返る恋愛診断。やってみました。相当入力が面倒ですがみなさんもやってみよー... (05.09.24) コメント(10)